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I.2. Le TDI en Belgique
I.2.1. Historique
Depuis longtemps en Belgique, différents acteurs ont été à la base d'initiatives d'enregistrement des demandes de traitement à différents niveaux ce qui a permis d’acquérir une expertise au niveau national. Les principaux acteurs impliqués dans ces enregistrements sont :

      L'enquête Sentinelle à Charleroi qui a enregistré depuis 1995 les contacts pris par les utilisateurs de drogues avec un service de traitement ou un médecin généraliste. Cette enquête était le fruit du travail de la Coordination Drogue de la Ville de Charleroi.

pfcsm.jpg      A Bruxelles, la CTB (concertation toxicomanie Bruxelles) en 1996 avait développé un outil informatique (ADDIBRU) qui permettait d'enregistrer les patients observés dans les services spécialisés. Cet enregistrement a été repris et adapté depuis par la Plateforme de Concertation pour la Santé mentale en Région de Bruxelles-Capitale.

desleutel.jpg      De Sleutel qui constitue un réseau de centres spécialisés dans le traitement des assuétudes en Flandre principalement mais aussi à Bruxelles et en Wallonie, sous la coupole des Frères de la Charité, enregistrait également ce type d'informations via leur propre système d'enregistrement.

eurotox.gif      Depuis 2000, Eurotox asbl est responsable de la collecte des données sur l'usage des drogues dans la communauté Wallonie-Bruxelles. Le TDI était à ce moment enregistré sous format papier en Région Wallonne et les résultats publiés dans les différents rapports annuels.

vvbv.jpg      L’enregistrement de la demande de traitement dans les centres de revalidation en Flandre pour personnes dépendantes (VVBV) a débuté en 1988 et a conduit à différents rapports d'analyses. En 1998, le système d'enregistrement s'est informatisé sous l'appellation DARTS.

spf.gif      Depuis 1996, le RPM (Registre psychiatrique minimal) est un système qui enregistre les diagnostiques dans les hôpitaux psychiatriques ou les services psychiatriques dans un hôpital général. Ce système géré par le Service Public Fédéral Santé publique n'est pas spécifique aux problèmes liés à la consommation de substances.

vazg.jpg      Depuis 2000, les centres de santé mentale en Flandre sont également obligés de participer à un enregistrement standardisé informatisé pour l'agence flamande des soins et de la santé. Ce questionnaire n'est pas spécialisé pour les problèmes d'assuétudes.

4460_me.jpg      L’INAMI suit également l’évolution des demandes de traitement au niveau national dans le cadre de ses conventions de revalidations qui ont débuté en 1980. L'INAMI a régulièrement publié des rapports détaillés sur les services de soins conventionnés.

Cependant il n'était pas possible de rassembler ces données de manière standardisée au niveau national afin de répondre aux exigences de l'Europe.
Le besoin de coordonner ces enregistrements au niveau national a été souligné par tous les ministres de la santé en 2006 et a conduit à un protocole national. Le 1er janvier 2011 le protocole TDI belge et le nouveau système d’enregistrement ont été lancés dans les différents centres participants.
 
I.2.2. Aspects légaux
v2.pngLe protocole d'accord signé le 12 décembre 2005 par tous les ministres de la santé lors de la conférence interministérielle ainsi que l'annexe technique jetait les bases de l'enregistrement des demandes de traitement via l’opérationnalisation du Treatment Demand Indicator Européen, version 2.0.
v3.pngLe protocole belge ne correspondant plus à la nouvelle version du protocole européen 3.0, un nouveau protocole d'accord a été signé le 30 septembre 2013 ainsi qu'une annexe technique afin d'adapter les variables enregistrées ainsi que les définitions de cas.
isp.gif
C’est l’observatoire belge des drogues et toxicomanies (BMCDDA) hébergé au sein de l’Institut scientifique de Santé publique (WIV-ISP) qui est responsable, en tant que point focal national du rassemblement des données belges et qui est chargé de fournir annuellement des chiffres de manière agrégée sous la forme de tables standards à l’EMCDDA.
 
cpvp.pngLors du développement des systèmes d'enregistrement des données, l'avis de la Commission de protection de la vie privée a été sollicité sur le projet en général au sein du comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé (délibération 10/079 du 16/11/2010). Le comité constate que l'échange des données répond aux dispositions légales et réglementaires relatives à la protection de la vie privée. En outre, l'utilisation du numéro de registre national pour l'identification des patients dans la base de données a fait l'objet d'une demande au comité sectoriel registre national (délibération 01/2011 du 26/01/2011). Le comité autorise le WIV-ISP à utiliser le numéro d'identification du Registre national.
eh.gifLe WIV-ISP a choisi la plateforme eHealth comme tiers de confiance pour le codage et l'anonymisation des données. Il s'agit d'une institution publique qui fait la promotion et offre un soutien pour l'échange d'informations électroniques entre les acteurs des soins de santé. Elle garantit donc la sécurité de l'information, le respect de la vie privée du patient et du prestataire de soins et le respect du secret médical.
 I.2.3. Organe décisionnel
La constitution d'un organe de décision qui surveille la réalisation du projet dans les règles établies a été installé dès le démarrage du projet en 2011 mais sa composition a été définie dans l'accord de protocole de 2013. Cet organe appelé CocoTDI (Comité de coordination du TDI) siège 3 à 4 fois par an.
Le comité est constitué de 22 membres répartis comme suit  :
  • 6 représentants des différents gouvernements compétents : 1) Service Public Fédéral Santé publique - Direction générale Soins de Santé; 2) Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid; 3) Direction des Soins Ambulatoires – Service Public de Wallonie; 4) Fédération Wallonie-Bruxelles - Direction Santé; 5) Collège de la Commission communautaire commune de la Région de Bruxelles-Capitale; 6) Communauté germanophone
  • 8 représentants des centres de traitements : 1 représentant des centres de santé mentale en Flandre; 1 représentant du VVBV; 2 représentants nommés par la Fédito Wallonne; 2 représentants nommés par la Plate-forme de Concertation pour la Santé Mentale en Région de Bruxelles-Capitale; 2 représentants des hôpitaux nommés par le SPF Santé publique
  • 3 représentants des points focaux régionaux : Eurotox; VAD; Plate-forme de Concertation pour la Santé Mentale en Région de Bruxelles-Capitale
  • 1 représentant de l'INAMI
  • 1 représentant de la Commission de protection de la vie privée
  • 1 représentant du SPF Justice, service soins de santé en prison
  • 2 représentants du WIV-ISP (présidence et secrétariat)
  
I.2.4. Outils développés
Le WIV-ISP a développé différents outils permettant d'aider à l'information, à l'enregistrement et au rapportage des données dans le cadre du TDI.
Outils d'information
  • Le site internet http://tdi.wiv-isp.be fournit les informations nécessaires à la bonne compréhension du projet, à sa mise en œuvre et à la diffusion des résultats obtenus. Le site reprend aussi tous les documents officiels obtenus, justifiant le projet
Outils d'enregistrement des données
  • Le module d'enregistrement en ligne est un programme online qui permet aux centres qui le souhaitent de s'y connecter de manière sécurisée et d'encoder leurs patients dans un formulaire adapté. Ce système utilise les fonctionnalités d'anonymisation des données personnelles des patients développés par la plateforme eHealth.
  • Le module d'envoi des données en lots offre la possibilité aux centres disposant déjà d'un système d'enregistrement de leurs patients, adapté aux exigences du TDI, d'envoyer leurs données en lots par l'intermédiaire d'une boîte mail sécurisée qui permet en outre d'anonymiser les données de manière groupée par l'intermédiaire des services de la plateforme eHealth.
Outils de rapportage des données
  • Le module de rapportage produit des rapports sur les données encodées de manière simultanée et sécurisée et permet en outre aux centres de se comparer par rapports aux données des autres centres de traitements de même type ayant participé à l'enregistrement.